蜗牛拖着沉重的枷锁,脚步虽慢,却用一个个扎实的步子勇敢向前。在爱和坚守的拥抱下,亮亮正朝着阳光的未来大步迈进。但在现实中,像亮亮这样积极的事例还是少数,很多孤独症家庭常年困在孤独的世界里,害怕与社会接触,担心受到他人的冷眼。那么,如何正确地认识孤独症呢?丽水市残联康复医院的副院长、主任医师梁伟健介绍,孤独症也称自闭症,他们不是智力障碍,不是心理缺陷,不是性格孤僻,而是一种神经发育性障碍,主要表现为社交互动的缺陷、重复刻板的行为,很多孩子伴有语言功能的障碍。
“孤独症的孩子早期识别有五个标志性的行为,那就是不看、不应、不语、不指、不当,这些孩子缺乏与别人的眼神对视和交流,叫名不应或者很少会应,很多孩子不会说话,约有半数以上的孩子是因为不说话而就诊的,不会或者很少使用点头摇头、手指指物等一些肢体语言,还会重复刻板地做某件事,比如重复转圈、来回跑、排列玩具等。”梁院长介绍,如若发现这些现象,家长要尽早带孩子去医院检查,早发现早干预是孩子康复治疗的关键。
据了解,目前孤独症在医学上尚无特效疗法,需要进行长期科学的康复训练。在丽水市残联康复医院进行康复训练的学龄前的孤独症孩子有120多人,他们通过专业的评估,个别化训练、教育康复、感觉统合治疗、针灸推拿等医教结合的综合康复手段对孤独症孩子实施康复。从大肌肉、小肌肉、语言、认知、生活自理、情绪与社交六大领域为切入点进行个性化的康复训练。
“像亮亮这样的孩子我们通过针对性地康复训练,让他从语言单一、认知弱的最初情况到现在能简单的对话交流,有一定的生活自理能力,我们还是很欣慰的,这其中的艰辛不言而喻,特别是他妈妈的坚持和用心配合,才有了现在良好的情况。”亮亮在市残联康复医院治疗的康复老师练玲玲说,在孤独症孩子的康复中,家庭干预还是很关键的。
那么,家长应该怎么做呢?“家庭干预是个体各维度能力的拓展,是康复机构的延伸,也是孩子融入社会的衔接点,家长在干预过程中应做到三个原则、六个注意和七个不。”梁院长说,三个原则分别是理解、包容、接纳、尊重、赏识,快乐、适度、巧妙地改变,发现、培养、转换特殊技能。
而“六个注意”是家长不相信自己的孩子得了孤独症,以为孩子大了自己会好,在等待中丧失黄金干预时间;绝不相信孤独症的孩子永远不会好;绝不相信任何的神奇疗效的治疗;马上行动起来开始干预;马上开始学习;对自己有信心,对孩子有耐心,维护家庭和谐。
“家长在干预的过程中不能打、不能骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利诱、不对抗,我知道这一过程对于孩子和家长来说都很痛苦,但要相信医学,努力坚持就能看到希望的曙光。”梁院长说,他也希望社会给予这些折翼的天使和家庭更多的关爱,让每个星孩都能被温柔相待。